박승일과 션이 함께 꾼 꿈, 드디어 이뤄지다 : 라이프 : 종교신문 1위 크리스천투데이

중증근육성 희귀질환 전문요양병원
승일희망재단 설립 13년 만 실현
건립비 203억, 기부 참여 30만 명

▲시삽식 모습. 왼쪽부터 순서대로 승일희망재단 한성욱 감사·김헌 이사, 삼일기업공사 김태일 부사장·박종웅 대표이사, 공간건축사사무소 이상림 대표이사, 승일희망재단 김재식 이사, 네오플 이원만 총괄디렉터·윤명진 대표이사, 승일희망재단 션, 박승일 공동대표 모친 손복순 여사, 박성자 상임이사, 박지혜 아나운서, 승일희망재단 김지열·박재훈 이사, 한비운수(합명) 최용희 대표이사, 따뜻한동행 양대용 대표, 승일희망재단 정혁 감사. ⓒ승일희망재단

승일희망재단(공동대표 박승일·션)은 국내 최초 중증근육성 희귀질환 전문요양병원(이하 루게릭요양병원) 착공식을 지난 13일 개최했다.

루게릭요양병원은 중증근육성 희귀질환 환우와 가족을 위한 간병 중심 맞춤형 통합서비스를 제공하는 전문요양병원으로, 연면적 4,995㎡에 지하 2층, 지상 4층 규모의 76병상(4인실 18개, 1인실 2개, 가족실 2개)과 재활치료시설, 문화여가 지원을 위한 강당 등의 시설을 갖추게 되며, 부지 비용 등 총 사업비 203억 원이 투입돼 2024년 12월을 목표로 건립된다.

루게릭요양병원은 24시간 완전 와상 환우 중 인공호흡기를 사용 중이거나 위루관 등을 통해 영양을 공급받는 환우가 입원 대상이며, 질환별 특성에 맞는 전문 의료, 재활치료, 간호 서비스 제공과 의료진으로부터 전문 간병 교육을 이수한 간병인을 24시간 배치해 전문 간병서비스를 제공할 계획이다.

이를 통해 간병으로 사회활동 단절 등 어려움을 겪고 있는 가족들 부담을 줄이고 평범한 일상으로의 회복을 지원하고자 한다.

또 인지기능은 정상으로 유지되는 중증근육성 희귀질환의 특성에 맞춰 다양한 문화여가 서비스 제공은 물론, 세상과 소통할 수 있는 인터넷 환경 등을 제공해 환우의 사회적 활동 참여를 지원할 계획이다.

▲왼쪽부터 순서대로 네오플 이원만 총괄디렉터, 션 공동대표, 네오플 윤명진 대표이사. ⓒ승일희망재단

착공식에서는 치료제와 치료방법이 없어 24시간 인공호흡기와 가족에 의지해 삶을 살아가고 있는 환우를 위한 요양병원 건립 취지에 공감한 (주)네오플 윤명진 대표와 이원만 총괄디렉터가 건립비 20억 원을 승일희망재단에 지원하기로 했다.

또 22년째 루게릭병 투병 중인 승일희망재단 박승일 공동대표와 션 공동대표, 그리고 이상일 용인특례시장, 국민의힘 유의동 의원, 더불어민주당 정춘숙 의원 등 기부자와 주요 관계자 150여 명이 착공식에 참석했으며, 조규홍 보건복지부 장관, 지영미 질병관리청장, 신동근 국회 보건복지지위원회 위원장, 승일희망재단 홍보대사 소녀시대 수영·서현 등이 영상으로 축하했다.

루게릭병으로 투병중임에도 착공식에 참석한 박승일 공동대표는 “오래 전 요양병원 건립이라는 꿈을 품고 희망과 기적이란 단어의 의미를 믿어보기로 했다. 그리고 마침내 오늘 희망을 기적처럼 보게 됐다”며 “많은 기부자들과 제 꿈에 함께 동참해주신 모든 분들께 깊이 감사드린다”고 박성자 상임이사를 통해 소감을 전했다.

션 공동대표도 “박승일 한 사람이 꿈을 꾼 지 22년 만에, 그리고 제가 그 일에 함께하기로 한지 14년 만에 루게릭요양병원을 착공할 수 있게 돼 정말 감사한다”며 “건립을 위해 함께해 주신 30만여 명의 기부자와 기업에 진심으로 고맙고 감사하다”고 전했다

이날 착공식에는 박승일 공동대표의 선수 시절 함께했던 최희암 전 감독과 현대모비스 전 농구선수 양동근·함지훈 등 지인들이 다수 참석했다.

승일희망재단은 중증근육성 희귀질환 전문요양병원이 환우와 가족 모두가 믿고 신뢰할 수 있는 곳이 될 수 있도록 환우와 가족 중심으로 운영하고, 루게릭요양병원을 중심으로 환우와 가족이 가장 힘겹게 생각하는 간병문제와 희귀질환 투병관리가 될 수 있도록 각종 지원사업을 펼칠 예정이다.

특히 “치료제가 개발되는 날까지, 환우와 가족이 희망을 가지고 살아갈 수 있도록 앞으로도 지속적인 관심이 이어지길 기대한다”고 전했다.

승일희망재단 박승일 공동대표는 연세대 체육학과를 졸업하고 1994년 기아자동차 농구단에 입단해 프로농구선수로 활동했으며, 지도자 과정을 밟기 위해 미국유학 후 2002년 현대모비스 프로농구단 코치로 선임되던 해 루게릭병 확진을 받았고, 2023년 현재까지 22년째 투병 중이다.

발병 초기 루게릭병을 알리기 위해 홍보활동 중 24시간 환우를 간병하는 가족의 힘든 삶을 보고 “환우 가족을 위해 루게릭요양병원을 건립하겠다”는 각오로 서명운동을 비롯한 각종 모금활동을 했다. 인공호흡기 착용 후 안구마우스를 통해 세상과 소통하며 요양병원 건립의 필요성을 알리는 활동을 했으며, 2009년 ‘눈으로 희망을 쓰다’ 책을 출간했다. 현재 안구마우스 사용도 어려워져 글자판을 통해 소통하고 있다.